Tänään oli Inhimillisessä tekijässä puheenaiheena CFS eli (latteasti ilmaistuna) krooninen väsymysoireyhtymä. Yhtenä haastateltavana oli Haaviston Maija, jonka blogiin löytyy linkki tuosta sivupalkista...ja jonka kirja "Hankala potilas vai hankala sairaus" sattuu juuri olemaan minulla kesken.
Kyseisestä sairaudesta en ole paljon tiennyt ennen Maijan blogiin törmäämistä. Kovin tutuilta kuulostavat kuitenkin oireet. Ehkä osittain siitä syystä huomasin kesken, sinänsä valoisaa, ohjelmaa itkeväni kuin vesiputous.
Itsellänihän krooninen kuumeilu, epämääräiset vatsavaivat ja käsittämätön uupumus alkoivat jo hieman yli parikymppisenä pitkäaikaisen stressin ja tulehduskierteen jälkeen. Suurin osa elämää on siis kulunut jatkuvasti lisääntyviä vaivoja vastaan taistellessa..sillä taudeilla on ikävä tapaa tuoda mukana kavereitaan..
Tuota ohjelmaa katsoessa nousi yllättäen mieleen kysymys, jota en ole halunnut ajatella. Jossittelu ja jälkiviisaus on nimittäin suurta ajanhukkaa, joka pahimmassa tapauksessa kasvattaa katkeruutta tai hukuttaa jossittelijan itsesääliin.
Huomasin kuitenkin pohtivani, olisiko minäkuvani ja sen myötä ehkä koko elämäni muodostunut toisenlaiseksi, jos olisin kohdannut enemmän ohjelmassa haastatellun kaltaisia lääkäreitä ja vähemmän niitä, jotka pyrkivät ratkaisemaan ratkaisemattoman ongelman psykologisoimalla ja patologisoimalla (suomeksi sanottuna leimaamalla fyysisiä oireita valittavan potilaan korvien välistä vinksahtaneeksi)
Olenhan minä ollut vakavasti masentunut jo pitkään, mutta ennen masennuksen puhkeamista oli takana toistakymmentä vuotta kipua, jaksamattomuutta, sairaalakierrettä, unelmien murenemista ja oireiden vähättelyä.
No, joka tapauksessa ohjelma oli hyvä. Kannattaa katsoa vaikka Ylen Areenasta...Melko pian minäkin nokkani niistin, lakkasin säälimästä itseäni ja olin kiitollinen siitä, että tuollaisistakin aiheista ohjelmia tehdään. Antaa perspektiiviä nähdä ja kuulla, ettei ole ainoa, jolla ei elämä ole mennyt niin kuin Strömsössä..
Katsoin saman ohjelman ja tunsin suurta empatiaa haastateltavia kohtaan. Voin kuvitella sen kohtelun, mitä saa kun menee kymmenettä kertaa lääkäriin sanomaan, että väsyttää. Siskollani oli vuosien kuume ja lääkärin neuvo oli, että lakkaa mittaamasta sitä! Itselläni on sairaus, jota on 300 henkilöllä Suomessa. Arvaa vaan mitä jouduin kokemaan, ennen kuin se diagnosoitiin!
VastaaPoistaOlet selvinnyt tähän asti. Ei katsota taustapeiliin vaan huomiseen; ei myöskään kovin pitkälle eteenpäin : )
Saman neuvon sain minäkin aikoinaan ja kerran myös sellaisen, että "menepäs seuraavan kuumeen noustessa mittaamaan lehmältä lämpö. Sillä se on aina korkealla". Pitkään hokivat myös, että "kyllä nuori ihminen jaksaa". Yhtäkkiä sitä onkin sitten vanha akka ja nyt kaikki voi laittaa vaihdevuosien tiliin :)
PoistaVoin kuvitella, että tilanne on ollut tuskaisa, jos olet noin harvinaista sairautta potevana lähtenyt hakemaan terveyskeskuksesta apua..Toivottavasti vaivaasi on olemassa jokin toimiva hoito. Itselleni oli aikoinaan yllätys se, että on olemassa niin paljon sairauksia, joihin ei ole saatavissa mitään tehokasta lievitystä.
Olisipa enemmän tuon Polon kaltaisia lääkäreitä.
VastaaPoistaToivottavasti mahdollisimman moni lääkäri katsoi tuon ohjelman!!!!!!
Voi, sanos muuta, Susu! On helppoa käsittää, että monet lääkärit ovat pahasti puun ja kuoren välissä säästöpaineiden ja potilaiden tarpeiden välissä. Vaikeaa varmasti on myös säilyttää samaan aikaan empatiakyky ja objektiivisuus.
Poistaitse olen saanut enimmäkseen hyvää kohtelua, mutta raskaalta on tuntunut se, että useille lääkäreille tuntuu riittävän, kun "vakavimmat" vaihtoehdot on suljettu pois. Potilaan kannalta kun pahin vaihtoehto voi olla se, että joutuu koko loppuelämänsä kamppailemaan "ei-kuolemaan-johtavan", mutta rankasti elämänlaatua heikentävän sairauden kanssa.
Katson huomenna sunnuntaina tuon ohjelman uusinnan, en muistanut eilen, että se tulee. Onneksi se uusitaan aina sununtaina klo 17.10, tämä tiedoksi jos joku muukin haluaa katsoa.
VastaaPoistaOhjelma on nähtävissä YLE Areenalla vuoden ajan, tiedoksi.
VastaaPoistahttp://areena.yle.fi/tv/1811695
Kiitos, kun laitoitte esille nuo tiedot. Minua yöllä kirjoitellessa laiskotti niin, etten jaksanut hakea noita tietoja.
PoistaMinäkin katsoin tuon ohjelman, hyvä kun kerrotaan sairauksista, joista ei moni tiedä. Itse olen kärvistellyt flunssan kanssa ja ajattelinkin, et jos ois aina tällanen olo...Siunausta sinulle!
VastaaPoistaKiitos Sesse. Olen usein miettinyt sitä, että jokaisen kärsimys on ainutkertainen, eikä sitä sovi vertailla tai vähätellä. Flunssassa on lohdullista se, että sen voi odottaa paranevan. Luulen kuitenkin, että me pitkäaikaissairaat vähän totumme huonoon oloon. Itse muistan nuorena kokeneeni ihan kamalana kivut ja vaivat, joita en nykyään enää noteeraa, kun on tullut niin paljon pahempia tilalle. Kai se on totta, ettei meille anneta enempää kuin jaksamme kantaa..
PoistaJoo, ei se aina mee, ku str... Hyvä ohjelma.
VastaaPoistaPitääpä yrittää saada areenasta näkyviin tuo ohjelma. Mulla kun ei ole telkkaria.
VastaaPoistaTähän minun ms-sairauteeni fatiikki(uupumus) kuuluu oleellisena harmina. Usein se invalidisoi pahemmin kuin kipu.